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Originales - 6 - Caracterización de pacientes con enfermedades genéticas en Mayarí, Cuba

RIdEC RIdEC 2020 - Volumen 13 - Número 1

 

CÓMO CITAR ESTE ARTÍCULO:
Rojas Bárcenas R, González García AM, Howell Gudiña M, Cruz Carballosa Y, Cruz Suárez B. Caracterización de pacientes con enfermedades genéricas en Mayarí, Cuba. RIdEC 2020; 13(1):71-9.
 
Fecha de recepción: 03 de febrero de 2020. 
Aceptada su publicación: 30 de abril de 2020.
 

Autores

 
1 Rosalí Rojas Bárcenas
1 Andy Maikel González García
1 Marianela Howell Gudiña
2 Yosvanis Cruz Carballosa
3 Beatriz Cruz Suárez
 
  1. Especialista de Primer Grado en Medicina General Integral. Filial de Ciencias Médicas Mayarí, Policlínico Universitario “26 de Julio de Mayarí”. Holguín, Cuba.
  2. Máster en Nuevas Tecnologías. Profesor Auxiliar. Investigador Agregado. Filial de Ciencias Médicas Mayarí. Centro Universitario Mayarí. Holguín, Cuba.
  3. Interna Vertical de Urología. Filial de Ciencias Médicas Mayarí. Holguín, Cuba.
 
CONTACTO:
 
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Resumen

 
Objetivo: caracterizar clínica y epidemiológicamente a los pacientes con enfermedades genéticas del Área de Salud de Mayarí (Cuba), durante el año 2018.
Método: estudio descriptivo transversal. El universo estuvo constituido por los 521 pacientes evaluados en la consulta de asesoramiento genético del municipio Mayarí y la muestra estuvo representada por los 216 pacientes portadores de enfermedades genéticas pertenecientes al Policlínico Universitario 26 de Julio del área de salud Mayarí en este periodo de estudio.
Resultados: predominó el sexo femenino con un 53,24%, el grupo de edades de 41 a 50 años con un 18,06%, las enfermedades monogénicas con el 58,8%, los pacientes con síndrome de Down representan el 20,37% y el 54,63% de los pacientes no cuentan con antecedentes familiares.
Conclusiones: predominó el sexo femenino, el grupo de edades de 41 a 50 años, las enfermedades monogénicas y los pacientes con síndrome de Down. Prevalecieron los pacientes con discapacidad mental, con diagnóstico postnatal y con más de 20 años de diagnóstico. El mayor número no realizaba tratamiento. Los pacientes vinculados integralmente a la sociedad resultaron minoría, así como los que tenían antecedentes familiares de enfermedad genética.
 
 
PALABRAS CLAVE:
enfermedades genéticas congénitas; síndrome de Down; análisis citogenético; discapacidad intelectual.
 

Title:

Characterization of patients with genetic diseases in Mayarí, Cuba

 

ABSTRACT:

 
Purpose: to clinically and epidemiologically characterize patients with genetic diseases in the Healthcare Area of Mayarí (Cuba) in 2018.
Methods: a cross-sectional descriptive study. The universe was made up of the 521 patients evaluated in the Mayarí genetic counseling clinic, and a sample of 216 patients with genetic diseases from the University Policlinic "July 26th" in the Healthcare Area of Mayarí during the study period.
Results: the majority of participants were female (53.24%), aged 41-50 years (18.06%), with monogenic diseases (58.8%). Down syndrome was present in 20.37% of patients, with 54.63% not having family history.
Conclusions: the majority of patients were female in the 41-50 age group, showing monogenic diseases; and Down's syndrome was the most prevailing diagnosis. Most patients were mentally handicapped, with a postnatal diagnosis, with their diagnosis having been established more than 20 years earlier. The majority of patients did not received any treatment. A minority of patients were integrally linked to society or had family history of genetic diseases.
 
KEYWORDS:
innate genetic diseases; Down síndrome; cytogenetic analysis; intellectual disability.
 
 

Introducción

 
Las enfermedades genéticas se corresponden con variaciones genéticas del desarrollo que precisan ayuda médica, educativa, social o combinaciones de estas. Son de gran heterogeneidad en su expresión clínica por la complejidad y diversidad de órganos o sistemas involucrados (1).
Generalmente las personas con enfermedades genéticas presentan ciertas limitaciones o discapacidades de diversos grados de severidad: físico-motora, sensorial, cognitiva, mental o mixtas. Para la incorporación social, los individuos afectados requieren tratamientos y rehabilitación tan heterogéneos e individuales como diversas son estas enfermedades desde el punto de vista médico (1).
Se define como enfermedad genética las consecuencias fenotípicas que son el resultado de anormalidades en alguno o en varios de los mecanismos biológicos involucrados en la conservación, reparación y expresión de la información genética (1).
Existen en los seres humanos alrededor de 32.180 genes ordenados en 46 cromosomas, lo que equivale a unos 2.900 millones de pares de bases. En la actualidad se puede asegurar que 99,9% de la información contenida en los cromosomas es idéntica para todo el género humano y que, aproximadamente, el 5% se ha conservado sin alteraciones en los últimos 200 millones de años. Además, se puede asegurar que las secuencias funcionales (genes codificadores, regiones reguladoras y secuencias que pueden sufrir metilación) solo constituyen el 2% del genoma completo (2,3).
Las causas de estas diferencias tienen que ver con fuerzas evolutivas, como la selección natural, la endogamia, las mutaciones, la deriva genética y el flujo génico, así como con cuestiones meramente sociales, como la preferencia sexual, el racismo, el aislamiento geográfico y la migración histórica. Como resultado de estos procesos, hoy se encuentran diferencias importantes en la frecuencia de ciertos alelos en las poblaciones humanas. Es en el contexto de ciertas enfermedades genéticas que las diferencias cobran importancia (2).
En el caso específico de las mutaciones hay múltiples ejemplos de enfermedades, las que presentan diferentes patrones de herencia. Entre estas se cuentan la poliquistosis renal infantil, la fibrosis quística, la distrofia miotónica, el albinismo, la displasia espóndilo-torácica, la polidactilia, la gangliosidosis, la histiocitosis recesiva, la acondroplasia, la acidosis láctica, el enanismo y la sindactilia, por mencionar al menos una docena, todas ellas causadas por alelos mutantes con menor adecuación (2-4).
Se pueden mencionar un sinfín de clasificaciones y variedades de enfermedades genéticas de ahí que de forma general quedan en cromosómicas, monogénicas y multifactoriales. Dentro de las cromosómicas la más representativa es el síndrome de Down; dentro de las monogénicas, la sicklemia y la fibrosis quística; en las multifactoriales, las cardiopatías congénitas, defectos del tubo neural, y las enfermedades comunes como la epilepsia, diabetes, asma, esquizofrenia, demencias como el alzhéimer, enfermedad bipolar y algunos tipos de cáncer como el de mama, colon y próstata (1, 5-9).
La Organización Mundial de la Salud (OMS), con el propósito de reformar el control de las enfermedades hereditarias, hace surgir la genética comunitaria con participación social, dando un peso importante al aspecto preventivo (10).
La pesquisa neonatal ha cambiado el enfrentamiento de estas entidades, enfrentando a los clínicos de forma creciente con pacientes asintomáticos con un diagnóstico establecido en el periodo de recién nacido. En Chile, la fenilcetonuria representa el primer error congénito del metabolismo que se diagnostica como parte del Programa de Pesquisa neonatal, junto al hipotiroidismo congénito desde el año 1992; sin embargo, la pesquisa neonatal ampliada únicamente se ofrece de forma privada, y no aún como un programa nacional (11,12).
El Programa Nacional de Diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas y defectos congénitos surgió en Cuba en la década de los 80 del siglo XX. La introducción de servicios de genética clínica en la comunidad, el asesoramiento genético preconcepcional, prenatal y postnatal, el desarrollo de programas de pesquisaje de defectos congénitos y enfermedades genéticas, la educación en genética a los profesionales de la salud y a la población en general, el monitoreo de la presencia de enfermedades genéticas y comunes en la población cubana, así como la evaluación del impacto de los servicios de genética son los principales objetivos de trabajo y desafíos en el desarrollo de la genética comunitaria en Cuba (13).
La provincia de Holguín, y dentro de esta el municipio Mayarí, no escapa al fenómeno de la aparición de enfermedades genéticas. Los últimos 15 años han estado marcados por el desarrollo de profundas transformaciones en el Sistema Nacional de Salud, intensificando el perfeccionamiento y consolidación de la Atención Primaria de Salud, acompañado de nuevas tecnologías y el acercamiento e incremento de los servicios especializados a la población, por lo que se decide la realización del presente trabajo.

Materiales y métodos

 
Se llevó a cabo un estudio descriptivo transversal con el objetivo de caracterizar clínica y epidemiológicamente a los pacientes con enfermedades genéticas del área de salud de Mayarí, durante el año 2018. El universo estuvo constituido por 521 pacientes evaluados en la consulta de asesoramiento genético del municipio y la muestra estuvo representada por los 216 pacientes portadores de enfermedades genéticas pertenecientes al Policlínico Universitario 26 de Julio del área de salud Mayarí en este periodo de estudio.
Principales variables de medición: edad (en años cumplidos), sexo (masculino y femenino), clasificación de enfermedades genéticas (monogénicas, cromosómicas y multifactoriales), diagnóstico (ataxia holguinera, retinosis pigmentaria, acondroplasia, autismo, albinismo, cardiopatías congénitas complejas, distrofia muscular progresiva más hipoacusia, síndrome de Ehlers Danlos, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria, ictiosis, malformaciones del sistema nervioso central (SNC), neurofibromatosis, otros defectos congénitos, sicklemia, síndrome de Poland, síndrome de Down y otras enfermedades), tipo de tratamiento (farmacológico, rehabilitador, quirúrgico, mixto y sin tratamiento), antecedentes familiares de enfermedad genética (sí, no).
La información obtenida se sometió a un proceso de revisión; para evitar errores, omisiones y duplicidad se realizó el cómputo con información procesada con SPSS versión 15.0. Los datos se volcaron en tablas y gráficos, con distribución de frecuencias, expresados los resultados en frecuencias absolutas y porcentajes presentados en tablas.
Se tomaron en consideración los aspectos reflejados en la Declaración de Helsinki para la elaboración de estudios en humanos, se obtuvo autorización del comité de ética y, posteriormente, los investigados firmaron un consentimiento informado para la participación en el estudio.

Resultados

 
En la Tabla 1 se evidencia que no existió en el año 2018 pacientes correspondientes al grupo de edades de menores de un año con enfermedades genéticas. Además, el grupo con mayor incidencia de pacientes fue el de 41 a 50 años con un total de 39 pacientes para un 18,06%. Existe predominio del sexo femenino sobre el masculino con un 53,24%.
En el Gráfico 1 se muestra la distribución de la clasificación de las enfermedades genéticas en el área de Mayarí, año 2018. Hubo un predominio de las enfermedades de clasificación monogénicas sobre las demás con un total de 127, lo que representa un 58,80% y el resto de cromosómicas y multifactoriales muy similares (entre un 20,83% y 20,37%, respectivamente).
 
 

Tabla 1. Distribución de pacientes con enfermedades genéticas según grupo de edades y sexo

Grupo de edades

Sexo

Total

Masculino

Femenino

No

%

1-4 años

6

2,78

6

2,78

12

5,56

5-10 años

15

6,94

11

5,09

26

12,04

11-20 años

16

7,41

16

7,41

32

14,81

21-30 años

12

5,56

22

10,19

34

15,74

31-40 años

6

2,78

22

10,19

28

12,96

41-50 años

20

9,26

19

8,80

39

18,06

51-60 años

18

8,33

12

5,56

30

13,89

Mayores de 60 años

8

3,70

7

3,24

15

6,94

Total

101

46,76

115

53,24

216

100

 

En la Tabla 2 se observa el predominio del síndrome de Down sobre todas las demás enfermedades, siendo la más frecuente, con un total de 44 pacientes, los que representan un 20,37%, la retinosis pigmentaria con el 13,89% y la ataxia holguinera el 11,11%.
En el Gráfico 2 se muestra que la discapacidad mental tuvo un predominio evidente, con 64 pacientes para un 29,63% que puede estar en relación con el predominio de las enfermedades monogénicas, las cuales se caracterizan fundamentalmente por retraso mental. Además, dentro de las enfermedades cromosómicas, el síndrome de Down, como enfermedad genética más frecuente en este estudio y en la cual el signo predominante es el retraso mental, contribuyó al predominio de esta discapacidad.

 

Tabla 2. Distribución de las enfermedades genéticas según diagnóstico confirmado. Área de salud Mayarí.

Año 2018

Enfermedad genética

No

%

Ataxia holguinera

24

11,11

Retinosis pigmentaria

30

13,89

Acondroplasia

2

0,93

Autismo

1

0,46

Albinismo

6

2,78

Cardiopatías congénitas complejas

9

4,17

Distrofia muscular progresiva más hipoacusia

6

2,78

Síndrome de Ehlers Danlos

4

1,85

Esclerosis tuberosa

4

1,85

Fenilcetonuria

1

0,46

Ictiosis

7

3,24

Malformaciones del SNC

15

6,94

Neurofibromatosis

16

7,41

Otros defectos congénitos

14

6,48

Sicklemia

8

3,70

Síndrome de Poland

3

1,39

Síndrome de Down

44

20,37

Otras enfermedades

22

10,19

Total

216

100

 

En la Tabla 3 los resultados arrojaron que la mayoría de los pacientes con estas enfermedades llevan viviendo más de 20 años después de su diagnóstico (41,20%), evidenciando la buena calidad de vida que tienen los que las padecen gracias al adecuado seguimiento y atención especializada, continua e integral que se les brinda a estos pacientes. Además, siendo el promedio de menos de cinco años el menor de los rangos y el que menos pacientes abarca para un 11,11% del total.
En el Gráfico 3 se presenta la distribución del tipo de tratamiento que realizan los pacientes con enfer- medades genéticas del área de salud de Mayarí en el año 2018, la mayoría de ellos no requirió ningún tipo de tratamiento para un 48,15% del total de pacientes, pero un 21,76% requiere un tratamiento farmacológico de ahí la importancia de su cumplimiento para garantizar una elevada calidad de vida. No requerir ningún tratamiento depende también de la patología en estudio, pues algunas enfermedades genéticas no llevan tratamiento en sí, pero sí el apoyo psicológico al paciente y la familia.
 

Tabla 3. Distribución de los años del diagnóstico de la enfermedad genética

Años del diagnóstico

No

%

Menos de 5 años

24

11,11

5-10 años

43

19,91

11-15 años

29

13,43

16-20 años

31

14,35

Más de 20 años

89

41,20

Total

216

100
 
 
En la Tabla 4 se aprecia que la mayoría de estos pacientes no tiene antecedentes patológicos familiares de enfermedad genética, de ahí que el diagnóstico se haga más tardío al no esperar la aparición de una de estas enfermedades en una familia con historia familiar sana, representan el 54,63% los pacientes que no cuentan con antecedentes familiares, lo que puede estar en relación con diferentes fenómenos como las nuevas mutaciones, la expresividad variable y que la mayoría de las enfermedades genéticas no son hereditarias.
 

Tabla 4. Distribución de los pacientes con antecedentes familiares de enfermedades genéticas

 

 

 

Antecedentes familiares de enfermedad genética

No

%

Sí

No

98

118

45,37

54,63

Total

216

100
 
 
Discusión
 
Se demostró que la presencia de las enfermedades genéticas en el municipio es a predominio de personas mayores de edad, hecho que puede estar en relación con el atraso científico existente hace 40 años, donde no existía un diagnóstico prenatal oportuno. Esto unido a que nacen muy pocos niños con estas enfermedades llegando a tener un comportamiento de cero durante el año en estudio, ya que muchas veces cuando se realiza un diagnóstico prenatal de alguna de estas enfermedades al informar a la pareja de la situación la misma decide interrumpir el embarazo de ahí la poca aparición de enfermedades genéticas en recién nacidos.
Según un estudio de Noya Chaveco (14) titulado “Aproximaciones útiles de la enfermedad genética para el médico clínico”, del año 2017, no coincide con este ya que plantea que el 3% del total de los recién nacidos, en los países desarrollados, presentan anomalía congénita, no siendo así en el presente estudio, pero sí coincidiendo en la aparición de las enfermedades genéticas en el 7% de la población en general durante su vida, poniendo claro la aparición o evidencias del descubrimiento de enfermedades genéticas en edades más avanzadas de la población.
Además, en el mismo estudio de Noya Chaveco (14) plantea que Cuba, cuyo sistema de salud alcanza cobertura universal, es de acceso gratuito y se muestra una transición epidemiológica caracterizada fundamentalmente por una baja tasa de mortalidad infantil, escolar y preescolar, con un incremento de la esperanza de vida, una alta prevalencia de las enfermedades crónicas no transmisibles, cada vez con más frecuencia los clínicos tendrán entre sus pacientes a individuos y familias que padecen enfermedades genéticas.
En este queda claro cómo en la población cubana, gracias a los logros revolucionarios al ser uno de los primeros países en el mundo de tener muy baja mortalidad infantil, escolar y preescolar, gracias a la estricta vigilancia de estas edades y a la integral atención que se les presta, se cuenta con índices y parámetros similares a países desarrollados. Además, deja claro la utilización de programas para elevar la calidad de vida de grupos especiales para así incrementar la esperanza de vida de la población, pero se pone un dilema el incremento de la aparición de enfermedades genéticas en estos grupos de adultos, lo que será motivo de consulta frecuente en el futuro para los clínicos.
Entre los trastornos causados total o parcialmente por factores genéticos se reconocen tres tipos principales: monogénicos, cromosómicos y multifactoriales. Los primeros son provocados por mutaciones en un solo gen, que puede estar presente en uno o en ambos cromosomas homólogos; los segundos se originan por déficit o exceso de fragmentos cromosómicos o de cromosomas enteros; y los terceros se deben a la combinación de factores genéticos y ambientales que generan trastornos del desarrollo, causantes de malformaciones congénitas y enfermedades habituales de la edad adulta.
Según el estudio de Noya Chaveco existe correspondencia con el actual estudio donde se expresa que si se toma como referencia tan solo la prevalencia estimada de las enfermedades monogénicas en las edades adultas y los datos demográficos actuales de la población cubana, se espera la atención de un número significativo de casos en nuestra práctica médica (14).
Discrepa con estos resultados un estudio titulado “Las enfermedades genéticas en el contexto latinoamericano”, donde los resultados son los siguientes: en la encuesta realizada, los estudiantes refirieron 865 enfermedades genéticas presentes en sus familias. De ellas, 805 se englobaron en la clasificación de enfermedades multifactoriales, lo que representó la mayoría. En segundo lugar manifestaron las enfermedades cromosómicas con un 4,9% (43 afectados). El grupo de enfermedades monogénicas fue el menos frecuente con 17 casos (2,0%) (15).
El síndrome de Down es una enfermedad con una gran probabilidad de diagnóstico temprano, fundamentalmente desde el ultrasonido marcador del primer trimestre, donde según el índice de translucencia nucal se realiza un estimado de la longitud dando una alta o baja probabilidad y además es una alteración cromosómica de las más frecuentes. Sin embargo, en ocasiones tras saber el diagnóstico muchas parejas se oponen a interrumpir el embarazo, causa por la cual existió un número considerable del mismo.
Coincide con este estudio el titulado “Las enfermedades genéticas en el contexto latinoamericano”, donde se pone de manifiesto el predominio del síndrome de Down en un 97,7%. Igualmente se comportó en el caso de la fenilcetonuria, ya que en el estudio de Vega Conejo et al. (15) se encontró un solo caso de esta patología para un 0,16% y en el actual estudio igualmente existe un solo caso para un 0,46%, siendo más o menos iguales resultados.
La más habitual de las enfermedades monogénicas referidas fue la sicklemia con un 1,59% (10 afectados), resultados bastantes similares. Más adelante plantea también, como era de esperar, que el síndrome de Down fue el más frecuente dentro del grupo de las cromosómicas (15).
Para Thompson (16), por su parte, el síndrome de Down es la enfermedad genética no hereditaria más común, al igual que en el actual estudio. Con relación al número de casos encontrados se observan similitudes de acuerdo con la distribución según el continente de origen (16).
Sin embargo, en la literatura revisada no aparecen cifras de prevalencia del síndrome de Down en todos los países de América Latina debido a la inexistencia de registros confiables por la dificultad en el diagnóstico clínico durante la etapa neonatal, a las características socioeconómicas de estos países y al poco personal especializado en el área de genética clínica (15).
Con relación a la sicklemia, Colombo (17) plantea que la población de la región tropical del continente americano es heterogénea en cuanto a los factores genéticos, geográficos, ecológicos y culturales, todo lo cual determina, por ende, variabilidad en cuanto a la incidencia, prevalencia y forma de presentación de la enfermedad.
Las enfermedades neurogenéticas se deben al defecto en uno o más genes que afectan la diferenciación y función del neuroectodermo y sus derivados. Se clasifican en dos grupos: las que resultan de la disfunción de un gen expresado en el neuroectodermo (p. ej.: trastornos en la migración neuronal, enfermedades neuromusculares, algunas lesiones estáticas del sistema nervioso –SN-); y aquellas en que la disfunción neurológica no se debe directamente a la expresión de un gen del SN, sino a la disfunción de un gen no expresado, al no sintetizar la proteína funcional. Se destacan en este grupo los defectos enzimáticos de los errores congénitos del metabolismo, y en todos los casos presentan retraso mental, según estudio (18).
Coinciden con el estudio los autores Arango y Acevedo (19) en un trabajo titulado “La experiencia paterna y su cambio de la cotidianidad en la crianza del hijo con síndrome de Down”, 2013, donde dicen: el síndrome de Down se manifiesta con una serie de características biológicas, psicológicas y sociales que repercuten en la calidad de vida del niño, de la familia y de la sociedad misma. Es una condición congénita, de las más comunes, que lleva a un retardo en el área cognitiva, una discapacidad de tipo intelectual, en la que hay una dificultad para la capacidad de desenvolvimiento de la persona en su vida diaria, en áreas del desarrollo como el lenguaje, el aprendizaje, la atención y el comportamiento, entre otros.
En Cuba es posible realizar el diagnóstico genético molecular de un grupo de enfermedades tales como: hemoglobinopatías S y C, fibrosis quística, distrofia muscular de Duchenne, enfermedad de Huntington, ataxias espinocerebelosas, hemofilia A y B, hemocromatosis, enfermedad de Wilson, acondroplasia, síndrome del X frágil e hiperplasia adrenal congénita (14).
Es por ello la importancia de tratar de elevar la tecnología para llegar a un diagnóstico precoz y prenatal de la mayoría de estas enfermedades para así elevar la calidad de vida de estos pacientes aún más.
Los autores Harvy Mauricio Velasco y Lina Patricia Buelvas coinciden en el estudio titulado “Caracterización de pacientes con enfermedades genéticas del esqueleto” en un centro colombiano de remisión donde expresan que: se encontraron diferencias significativas entre la edad de inicio de los síntomas (2,58 años, en promedio) y la edad de diagnóstico (6,3 años, en promedio); llamó mucho la atención que la demora diagnóstica fue de casi cuatro años. Probablemente varios factores influyeron en estas diferencias: la heterogeneidad de los diagnósticos de la población de estudio (176 códigos diagnósticos de CIE-10 y 195 diagnósticos finales, de los cuales los cinco primeros solo representaban el 31,3%), el amplio espectro de edades de diagnóstico y la particularidad de que la detección de enfermedades genéticas del esqueleto en los pacientes se hizo en diversas edades.
Además, han de señalarse otros factores que podrían propiciar las diferencias entre la edad de inicio de síntomas y la del diagnóstico, tales como los relacionados con la calidad de la atención, la experiencia de los grupos encargados de la atención en el sistema de salud, la oportunidad en la atención, las barreras de acceso al sistema, el adecuado empleo de tecnologías de la salud y la falta de empoderamiento familiar frente a la condición de salud del menor, entre otros, los cuales podrían afectar, asimismo, las condiciones clínicas, sociales, económicas y emocionales de los pacientes (20).
Por su parte, Harvy Mauricio Velasco y Lina Patricia Buelvas (20), en el estudio titulado “Caracterización de pacientes con enfermedades genéticas del esqueleto en un centro colombiano de remisión”, expresan que: en cuanto a los tipos de tratamiento se consideraron las opciones de ausencia de tratamiento, tratamiento con un único medicamento o con varios, así como las intervenciones quirúrgicas. El porcentaje acumulado de pacientes con algún tipo de soporte (terapias físicas, ocupacional o del lenguaje) fue de 36,6%, con intervenciones quirúrgicas (22,8%), con manejo farmacológico (19,9%), en tanto que el 40,9% no recibía ningún tratamiento (20).
Como conclusiones se puede indicar que predominó el sexo femenino, el grupo de edades de 41 a 50 años, las enfermedades monogénicas y los pacientes con síndrome de Down. Prevalecieron los pacientes con discapacidad mental, con diagnóstico postnatal y con más de 20 años de diagnóstico, la mayoría no realizaba tratamiento. Los pacientes vinculados integralmente a la sociedad resultaron minoría así como los que tenían antecedentes familiares de enfermedad genética.
 
 
Conflicto de intereses
 
Ninguno.
 
Financiación
 
Ninguna.
 
 
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Originales - 7 - Percepción de soledad en personas mayores: estudio cualitativo

RIdEC RIdEC 2020 - Volumen 13 - Número 1

 

CÓMO CITAR ESTE ARTÍCULO:
Giménez Ledo AJ, Calvo Ascarza A. Percepción de soledad en personas mayores: estudio cualitativo. RIdEC 2020; 13(1):80-90.
 
Fecha de recepción: 22 de diciembre de 2019. 
Aceptada su publicación: 6 de mayo de 2020.
 

Autores

 
1 Álvaro Jesús Giménez Ledo
1 Andrea Calvo Ascarza
 
  1. Enfermero/a especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria. Institut Català de la Salut (ICS). SAP Baix Llobregat Centre. Barcelona.
 
CONTACTO:
 
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Resumen

 
Objetivo: conocer la vivencia de soledad desde la perspectiva de las personas mayores de 65 años que viven solas.
Metodología: se trata de un diseño cualitativo de tipo fenomenológico. Se plantearon dos metodologías, una primera fase individual desde la consulta de enfermería donde se recogió la información mediante entrevistas semiestructuradas; y una segunda fase que se realizó a través de tres grupos focales que participan en un grupo de intervención comunitaria. El muestreo se llevó a cabo por conveniencia en personas que reunían los criterios de inclusión y exclusión. El análisis de datos consistió en representar todos los datos relevantes y determinar categorías apropiadas procediendo a la codificación de manera manual.
Resultados: los resultados se estratificaron en categorías como son el afrontamiento de la soledad, aspectos psicológicos, red familiar, red social y otras. Se identificaron fortalezas y debilidades destacando la baja autoestima por el proceso, el aislamiento social y deterioro del autocuidado. Por otra parte, se reflejó la percepción de los profesionales y el impacto de una intervención comunitaria observándose la satisfacción personal de participar al compartir experiencias y sentirse com- prendidas en un contexto similar al que están viviendo.
Conclusión: en el contexto de la soledad se ha descrito una necesidad de apoyo que no encuentran en su entorno. De este modo, las enfermeras comunitarias ejercen un papel fundamental para fortalecer la salud mental y física de las personas que padecen soledad, favoreciendo la autonomía personal y las relaciones sociales mediante la promoción de intervenciones por y para la comunidad.
 
PALABRAS CLAVE:
soledad; aislamiento social; envejecimiento; enfermería en salud comunitaria.
 

Title:

Perception of loneliness in the elderly: a qualitative study

 

ABSTRACT:

 
Purpose: to understand the experience of loneliness from the perspective of people over 65 living alone.
Methods: a study using a phenomenological qualitative design. Two methodologies were proposed: a first phase at an individual level in the nursing office, where details were collected through semi-structured interviews; and a second phase by means of three focus groups participating in a community intervention group. A convenience sampling was used in people meeting all inclusion and exclusion criteria. Data analysis involved representing all relevant data and determining appropriate categories by manual coding.
Results: results were stratified into categories, such as coping with loneliness, psychological aspects, family network, social network and others. Strengths and weaknesses were identified, with low self-esteem due to the process, social isolation, and self-care impairment being the most significant ones. Besides, the perception of the professionals and the impact of a community intervention were reflected, and the personal satisfaction derived from participating in sharing experiences and feeling understood in a context similar to that in which they are living was observed.
Conclusion: in the context of loneliness, a need for support that they do not find in their environment has been reported. Thus, community nurses play a key role in strengthening the mental and physical health of people suffering from loneliness by fostering personal autonomy and social relationships through the promotion of interventions by and for the community.
 
KEYWORDS:
loneliness; social isolation; ageing; community health nursing.
 
 

Introducción

 
Según la literatura, el concepto de soledad viene definido como el sentimiento negativo que ocurre cuando las necesidades sociales de una persona no corresponden en calidad o cantidad con las relaciones sociales reales (1).
Este concepto ha ido evolucionando y se ha diferenciado en función del enfoque, ya que puede ser cuantitativo, relacionado con la cantidad de relaciones sociales que tiene la persona (soledad social); o cualitativo, que hace referencia a la satisfacción de la persona con las relaciones sociales existentes (soledad). Las personas pueden estar viudas y solitarias sin tener percepción de soledad, o tener muchas relaciones sociales y sentirse solas (2-4) .
Según las diferentes definiciones aportadas, y en un intento por conjugar todos los aspectos relevantes de la soledad, los autores del presente artículo la definen como la percepción personal generalmente de insatisfacción según las relaciones sociales que mantiene. Aunque la soledad percibida se puede dar en todos los grupos de edad, el estudio irá enfocado a personas mayores puesto que son el colectivo más prevalente y de mayor riesgo de morbimortalidad (5).
 
Contexto de soledad del macro al micro contexto
 
Teniendo en cuenta todos los grupos de edad, en España hay 4,5 millones de personas que viven solas; esto supone un 10% de la población total. Sin embargo, este porcentaje se incrementa cuando se habla de personas de 65 años o más, ocupando el 41,8% (1.960.900 personas) de acuerdo con los datos de la Encuesta continua de hogares de 2017 (6).
En el contexto de Cataluña, según el Institut d’estadística de Catalunya, el porcentaje de personas que viven solas aumenta a un 52,4% de la población (318.300 personas) (7).
Este tipo de hogares se denominan "hogares unipersonales" y se forman en la mayoría de los casos a consecuencia de un estado de viudez. El porcentaje de mujeres duplica al de varones (29% frente a 14%) (6).
 
Impacto de la soledad en la salud de las personas mayores
 
Se ha identificado que las personas mayores que viven solas se encuentran en una situación de vulnerabilidad para la salud. Relacionando la vulnerabilidad con la soledad, se encuentra el concepto de "fragilidad en el anciano" de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y entre los indicadores de fragilidad se encuentra “vivir solo” (8), es decir, existe una relación significativa entre la vivencia de soledad y una situación de mayor complejidad (8-10).
La soledad genera sentimientos de angustia, depresión y desapego debido a un vacío en la vida social y/o emocional, conllevando resultados negativos en la salud mental con mayor deterioro cognitivo (11) y tasas más altas de depresión y ansiedad (5,12-14). Por otra parte, tiene un impacto sobre los estilos de vida aumentando significativamente la malnutrición y un hábito sedentario (15-17).
El contacto social se ha relacionado con un mayor nivel de salud y una mayor longevidad, generando un mayor soporte emocional, apego y autoestima (18). El deterioro de las relaciones sociales y el aislamiento social en las personas mayores es más pronunciado, siendo más frecuente padecer un peor estado de salud o mayor discapacidad, lo que contribuye a la pérdida de las relaciones íntimas y un papel menos activo en la sociedad (19).
 
El papel de los profesionales de la salud
 
A partir del análisis expuesto se ha identificado la necesidad de abordar el problema de la soledad en la práctica de los profesionales. La OMS entre sus estrategias del abordaje de las personas mayores, propone la importancia del envejecimiento activo; aprovechar al máximo las oportunidades para tener un bienestar físico, psíquico y social durante toda la vida. Además de continuar siendo activo físicamente, mantienen la importancia de permanecer social y mentalmente participando en actividades recreativas, de carácter voluntario o remunerado, tanto familiares como comunitarias (6,20).
Las intervenciones comunitarias enfocadas al contexto de soledad que mejor efectividad han tenido son las realizadas de manera grupal con carácter educativo o de soporte en actividades de la vida diaria (5). Estas intervenciones generan una mejora de la percepción personal de la salud mental y síntomas depresivos (21,22).
El objetivo del presente estudio es describir la vivencia de soledad en las personas mayores de 65 años que viven solas desde el entorno de la Atención Primaria. Como objetivos específicos se pretende: identificar las redes de apoyo de las personas que viven solas, explorar la visión por parte de la persona que vive sola hacia los profesionales de la salud en Atención Primaria, identificar las necesidades y demandas no cubiertas de las personas que viven solas, y describir la vivencia de la intervención comunitaria grupal en la percepción personal de soledad.
 
Metodología
 
Diseño
 
Se trata de un diseño cualitativo de tipo fenomenológico (23) que permite obtener información de cierta profundidad para identificar de forma precisa las percepciones, sentimientos, inquietudes, temores y necesidades que las personas mayores de 65 años experimentan en situación de soledad.
 
Población y muestra
 
El muestreo fue de conveniencia y se efectuó por derivación de las enfermeras del equipo que atendían a las personas durante las consultas de Atención Primaria, reuniendo los criterios de inclusión y exclusión concretados por los investigadores. Los investigadores en el estudio fueron profesionales que formaban parte del equipo de Atención Primaria con la categoría de residente de enfermería durante su periodo de formación como especialistas de enfermería familiar y comunitaria.
 
Criterios de selección
 
En cuanto a los criterios de inclusión se encuentran las personas mayores de 65 años con vivencia de soledad de más de un año; la muestra fue escogida en relación al marco teórico como es el género (dos mujeres por cada varón) y que sean residentes en Cataluña. Por criterios de exclusión están el deterioro cognitivo moderado o grave, paciente de atención a domicilio, dependencia moderada o grave en las actividades básicas de la vida diaria y al paciente con enfermedad avanzada crónica definido según el Plan de Salut 2011-2015 como MACA (paciente con pronóstico de vida limitado, que precisa otras necesidades, atención paliativa o planificación de decisiones avanzadas).
Dado que el estudio muestra el impacto que puede tener una intervención comunitaria en personas con situación de soledad, se decidió descartar todos aquellos pacientes que no podrían participar en futuras intervenciones comunitarias (ya sea por su condición de atención a domicilio, deterioro cognitivo o grado de dependencia).
 
Procedimiento
 
Para la consecución del estudio se plantearon dos metodologías. Una primera fase exploratoria individual en la consulta de enfermería en la cual se realizaron por parte de los propios investigadores veinte entrevistas semiestructuradas a personas mayores de 65 que vivían solas procedentes al Área Básica de Salud de Gavarra (Cornellá de Llobregat), para las cuales se desarrolló un guion con preguntas abiertas estructurado por categorías (Anexo 1), que fueron la autoestima personal, red familiar, la red social y la percepción de los profesionales de la salud. Las entrevistas tuvieron una duración de 20 a 30 minutos.
La segunda fase se realizó a través de tres grupos focales de seis sujetos que participaron de manera activa en un grupo de intervención comunitaria de personas mayores con vivencia de soledad, coordinado por un enfermero de salud mental que no formó parte del equipo de investigación. Las personas participantes cumplían los criterios de inclusión detallados más adelante. Se obtuvo la información a través de entrevistas semiestructuradas que recogieron los aspectos relevantes en relación a la autoestima personal de vivir solas y la percepción de la intervención comunitaria grupal.
Dichas entrevistas fueron grabadas y posteriormente transcritas y analizadas. Por ello, se aportó a cada paciente un documento de información detallado en relación a la implicación del uso de grabadora en este estudio. Además, se entregó un consentimiento informado que de manera explícita recogió la aprobación del paciente en el empleo de grabadora durante la entrevista. Ambas fases, tanto la individual como la grupal a través de las entrevistas, permitieron obtener una saturación de la información por lo que la muestra era pertinente.
 
Análisis de la información
 
Se realizó el análisis de contenido latente, que consiste en representar en el contexto a estudio todos los datos relevantes y determinar categorías apropiadas procediendo a la codificación de los datos de manera manual a través de fichas, que son un tipo de unidades analíticas. El periodo de análisis permitió identificar cuáles son los datos que deben ser considerados relevantes, dejando de lado lo que se entiende como información residual, o sea aquellos datos que no están acordes al tema de la investigación.
 
Consideraciones éticas
 
Se aseguró la confidencialidad de los datos y anonimato a través del consentimiento informado, según el actual Reglamento General de Protección de Datos 2016/679, tanto en la fase de ejecución como en las presentaciones o publicaciones que de él se deriven. El proyecto fue aprobado por el CEIC (Comité Ético de Investigación Clínica) del Instituto de Investigación en Atención Primaria (IDIAP) Jordi Gol, e incorpora sus recomendaciones y sugerencias.
En cuanto a la financiación del proyecto, la realización no supondrá ningún coste dado que se cuenta con el permiso del centro para poder hacer uso del espacio; las entrevistas se realizarán dentro de la jornada laboral del investigador y los dispositivos empleados serán aportados por los propios investigadores.
Por último, se especifica la ausencia de conflicto de intereses para la realización del proyecto de investigación.
 
Resultados
 
En total participaron 38 personas, siendo un 80% mujeres y un 20% hombres. La edad media de las personas participantes fue de 78 años. En la primera fase del estudio, es decir, personas que vivían solas pertenecientes al Centro de Atención Primaria de Gavarra (Cornellá de Llobregat, Barcelona) se entrevistó a 20 personas de forma individual. En la segunda fase se entrevistó a tres grupos focales con un total de 18 personas divididas en dichos grupos de individuos con vivencia de soledad, que participaban en un grupo de intervención comunitaria también del barrio de Cornellá de Llobregat.
El análisis de contenido permitió la categorización y subcategorización de la información obtenida a partir de las entrevistas y grupos focales (Tabla 1).
 

Tabla 1. Categorías y subcategorías de las entrevistas realizadas a las personas en estado de soledad

Categorías temáticas

Subcategorías

Códigos

Subcódigos

Afrontamiento de la soledad

Aspectos negativos

 

Aspectos positivos

Libertad

Aspectos psicológicos/emocionales

Miedo

La noche y la soledad

Resiliencia

 

Aislamiento personal

Autoestima

Cuidado personal

Ocio y tiempo libre

Red familiar

Dinámicas familiares

Roles

“Sentirse una carga”

Comunicación

Apoyo familiar

Implicación insuficiente

Otras figuras de apoyo

Red social

Afrontamiento ante la pérdida de relaciones sociales

 

Profesionales de la salud

Recursos comunitarios Grupo de intervención
 
Afrontamiento de la soledad
 
Hace referencia a los recursos personales del sujeto para convivir en el proceso de soledad.
 
  • Aspectos negativos: muchas veces la persona puede verse sin capacidades para poder enfrentar la vivencia de soledad y por ello surgirán nuevas necesidades derivadas de esta situación:
“Esto no lo sabe nadie más que las que pasamos por ello”.
“Lo único que llevo mal en casa es la soledad. La soledad, el estar solo. El no tener con quien hablar”. “Por la tarde cuando me siento en el sofá tengo que salir corriendo porque la echo a faltar”.
 
  • Aspectos positivos: otras personas salen reforzadas de la nueva situación de soledad debido a una relación disfuncional con la persona conviviente en el hogar.
“No está bien que te lo diga. Pues yo ahora desde que vivo sola, vivo mejor que en mi vida”.
En muchas sociedades, incluida la española, existen roles por los cuales las mujeres han estado a cargo del cuidado de sus maridos no solamente en el proceso final de vida; esto ha evocado una situación de compromiso por el cual las mujeres han vinculado su tiempo a las actividades que su cónyuge ha querido realizar y que puede generar un sentimiento de represión del tiempo libre que, al estar en una situación de soledad, se manifieste con recuperar el tiempo no invertido en ellas mismas.
“Cierro la puerta por las noches, llego a la hora que quiero, me apunto a todas las actividades que me apetece como manualidades, gimnasia, hago ovillos, estoy aprendiendo con el ordenador, salgo a caminar”.
“Mi marido nunca quiso salir a ningún sitio, entonces yo no podía salir a ningún sitio”.
 
Aspectos psicológicos/emocionales
 
  • Miedo: hace referencia a la capacidad de hacer frente a una situación desconocida, dolorosa y que genera incertidumbre, tanto por el estado de discapacidad que conlleva como por las consecuencias que el mismo puede tener en la vida diaria de quien lo padece:
“(La noche es) Cuando más se siente, porque no sabes lo que te puede pasar, a quien puedes acudir. Si te caes, te caes. No hay quien te ayude, todas estas cosas...”.
“Y si me pasa algo y no puedo llamar… Estoy tramitando la teleasistencia. Tengo miedo porque cuando me dio lo del corazón me veía muerta”.
La noche y la soledad: la noche es el momento en el cual se cierra la puerta al día y la persona se encuentra con una misma hasta la mañana siguiente. Esto puede generar inseguridad a no saber dar respuesta a una posible necesidad y es también un momento de tener pensamientos recurrentes al estado de soledad.
“Cuando no están los vecinos pongo una escalera detrás de la puerta porque me da mucho miedo. Y la noche que estoy muy mala la cierro de golpe”.
“La noche es más mala que el día, sobre todo cuando te encuentras mal. Soy asmática y a veces me paso las noches enteras en el sofá porque no puedo estar en la cama”.
 
  • Resiliencia: definida como la capacidad que tiene una persona de recuperarse frente a la adversidad para seguir proyectando el futuro. La situación de soledad es más habitualmente padecida que deseada. Por ello, la vejez y las pérdidas de personas queridas no son vividas como una negación, sino que pasan a ser experiencias que obligan a ser aceptadas como una parte más de la vida.
“Yo desde el primer día dije: tengo que vivir sola”.
“Pues concienciándome, haciéndome a la idea de decir: tengo que vivir esto. Mi vida sigue”.
 
  • Aislamiento personal: el deterioro de la comunicación, el no tener a alguien con quien hablar puede conllevar una experiencia negativa que evoca a la privación sensorial. El aislamiento supone la incapacidad de un individuo para manifestar sus sentimientos.
“No he tenido ganas de ir a ningún sitio, he preferido quedarme en casa”.
“Mis hijas me dicen que tengo que hacer vida social y salir más, pero a mí no me dan ganas de salir, estoy más a gusto en casa”.
 
  • Autoestima: la soledad, sobre todo cuando se alarga en el tiempo, suele generar en las personas un progresivo estado de aislamiento y abandono de las necesidades personales, lo que desencadena una pérdida de autoestima. Esta baja autoestima manifestada en sentimientos como depresión, soledad o ansiedad repercute tanto en su estado personal como en las relaciones familiares y sociales.
“Yo no, antes era muy presumida y ahora no me miro ni al espejo”.
 
  • Cuidado personal y/o salud: el estado de soledad afecta de manera significativa en la percepción de salud. El proceso de adaptación a la nueva rutina puede disminuir la necesidad de autocuidado y desencadenar nuevos problemas de salud.
“Hombre, cuando estamos dos o tres para comer preparas más comida. Pero como estoy sola me digo: voy a hacerme un bocadillo y ya está”.
“Ahora me iré a casa, me tomaré una cerveza o dos, me pondré la tele; si tengo hambre como y si no, no como. Esa es la vida mía. Me acuesto y si amanezco al otro día, pues lo mismo”.
 
  • Ocio y tiempo libre: la soledad, la tristeza por la pérdida y la gestión ineficaz de las emociones genera en las personas que cambien sus actividades lúdicas por quedarse en casa y no relacionarse.
“Yo estaba siempre en una entidad de la asociación de extremeños. Pero desde que cayó Manolo ya no voy”.
“Se me hacen las tardes muy largas, me aburro”.
“Me he vuelto muy vaga, no me apetece nunca hacer nada".
 
Red familiar
 
  • Dinámicas familiares (relaciones): hace referencia a los procesos de relación entre los miembros que integran la unidad familiar y que tienen un vínculo de parentesco o cercanía con la persona en estado de soledad.
“El mayor de mis hijos me decía que me fuera con él aunque fueran unos meses, pero le dije que yo me quedaba en mi casa. Y suelo estar en casa, salgo a comprar, me hago la comida y tengo a una señora que viene a domicilio a limpiar cada semana”.
 
  • Roles: el envejecimiento y la incorporación de nuevos integrantes en la familia (generalmente nietos) supone una reorganización de los modelos familiares en los que en muchas ocasiones se delegan actividades de cuidado a las abuelas.
“Cada 15 días viene mi nieto y está el fin de semana conmigo. Y luego otro nieto que tengo porque ya son mayores vienen un día a comer”.
“Tengo la hija cerca y es quien me arregla la ropa, me hace la comida o viene a comer conmigo”.
“Yo, como todas las madres, quiero lo mejor para la nieta, pues les preparaba la comida, los caldos y todo. Porque a los jóvenes de ahora no les gusta la casa”.
“Sentirse una carga”: esta reestructuración de los roles puede provocar un sentimiento de “carga” de la familiar que se ha quedado sola como si fuera un compromiso o un esfuerzo añadido en las actividades de la vida diaria de las cuidadoras familiares (hijas, nueras...). Para dar respuesta a esta situación la persona que está sola renuncia a relacionarse.
“A ellos les gustaría que fuera más, sobre todo a mi hija. Pero yo no quiero cansar, a ver si me entiendes, no quiero agobiarlos. Voy cuando me parece".
“Yo me he acostumbrado porque no me queda otra. Yo soy muy miedosa, me callo y así no hago sufrir a mi hija".
 
  • Comunicación: se puede ver afectada cuando un familiar se encuentra en estado de soledad y suscita a que alguno de los familiares se dedique a atenderla de manera más cercana.
“Me llaman cada día por la mañana y por la noche. No me dejan sola un momento”.
 
  • Apoyo familiar: “vivimos (mi hija y yo) a menos de cien metros. Todos los días voy a desayunar con ella y tomar café. Muchos días me dice de comer con ella. Ella se encarga de lavarme la ropa”.
- Implicación insuficiente: en algunas ocasiones por una relación disfuncional o por simple desinterés los familiares no atienden las posibles necesidades que puedan surgir derivadas de la soledad o se limitan a cubrir las demandas puntuales que puedan solicitar.
“Tengo un hermano mío que vive al lado, ellos tienen su vida y solo vienen y me ayudan si necesito algo porque estoy sola. Y ya está”.
“Yo a mi hijo lo tengo a un paso y no me ha llamado nunca por teléfono, he tenido que ir yo a buscarlo por lo que sea. Es como que estoy esperando algo que no llega, ¿entiendes? Y yo reconozco que su vida es su vida y yo no me puedo meter, porque no quiero”.
- Otras figuras de apoyo: las personas que están solas generalmente prefieren no acoger a nadie en su hogar a no ser que sea un familiar. Sin embargo, la incorporación de mascotas en la unidad familiar ha permitido que la persona asuma nuevas responsabilidades y roles que generen una nueva rutina e inclusive poder comunicarse y sentirse acompañadas.
“(La mascota) lleva conmigo 15 años. Me da mucha compañía. Abro la puerta de casa y la tengo ahí”.
“Te obliga un poco a salir de casa, a dar los paseos. Por la mañana, por la tarde y por la noche también”.
 
Red social
 
La familia como principal unidad de la sociedad en la que se integra la persona en estado de soledad genera una serie de relaciones y vínculos que le permite tejer una red de apoyo que va a resultar fundamental en situaciones de desequilibrio, como puede ser el mismo proceso de soledad. Sin embargo, dicha red no siempre responde como se espera por situaciones de distancia, comunicación ineficaz o barreras que dificultan su acción. La persona que afronta la situación de soledad decide en muchas ocasiones abandonar sus relaciones, aunque puede verse muy reforzada cuando las mantiene:
 
“Me encuentro cómoda. Salimos cada día a caminar y si no te encuentras a una, te encuentras a otra y te paras a hablar: cómo estás con esto o aquello…”.
 
Por otra parte, las amistades que se generan a partir de ahora, y las únicas redes sociales que mantienen, son las que presentan una situación semejante a la que padecen las personas en estado de soledad, es decir, se relacionan con personas que también han vivido o tienen una situación de estar solas:
 
“Me queda solamente una amiga de los que éramos antes, el marido también murió el año pasado, poco tiempo después de que muriera el mío, murió el suyo. No hay una noche que nos acostemos sin llamarnos para decirnos cómo estamos”.
 
  • Afrontamiento ante la pérdida de las relaciones sociales: el fallecimiento de los amigos es una situación que genera tristeza y alimenta el sentimiento de soledad.
“El problema es que todos los amigos que teníamos se han ido muriendo, y por cada una que fallece también duele”. 
“Los amigos o han muerto todos o están en una residencia.”
 
Percepción de los profesionales de la salud
 
Una atención integral, integrada e integradora por parte de las enfermeras que genere confianza y seguridad en la persona durante el transcurso de este estado de soledad, es fundamental para conseguir mayor satisfacción y seguridad con los cuidados prestados:
 
“La enfermera me escribió una carta cuando se fue mi marido y todavía la tengo guardada. A veces me da por cogerla y leerla”.
 
“Con la enfermera muy bien, porque venía a ver a mi marido cuando estaba en casa y tengo mucha relación. Con la médica menos porque me ha tocado menos, pero si tengo algún problema me lo soluciona enseguida, muy bien, estoy contenta”.
 
  • Recursos comunitarios para el afrontamiento de la soledad: las enfermeras identifican, coordinan y articulan los diferentes recursos existentes en el ámbito de los cuidados, especialmente en el manejo de la soledad:
“Cuando he faltado dos días a una actividad todas preguntan por mí”.
“Hago una actividad de piscina y una de andar [...] También estoy apuntada en el Casal y ahora hacemos baile de línea. Y en febrero haremos ejercicios de memoria”.
“Yo hago taichí porque pertenezco a la Asociación de fibromialgia de Cornellá”.
 
  • Grupo de intervención: una herramienta eficaz y eficiente para el manejo de necesidades manifestadas en la comunidad y que promueve la salud de la misma es a través de las intervenciones grupales; donde los protagonistas comparten experiencias y se sienten comprendidos en un contexto similar al que están viviendo. Estas intervenciones generan un impacto positivo en la salud física y psicológica de las personas en situación de soledad porque permite que se relacionen y tengan una motivación para salir de casa. Durante la intervención en el grupo focal, los participantes encontraron un espacio de expresión de necesidades y manifestación de fortalezas a las mismas:
“Yo vengo con ilusión, me pongo el teléfono en silencio para que no me llamen porque el rato que estoy aquí quiero disfrutarlo”.
“Dos vecinas del barrio que jamás nos hemos dicho ni hola y ahora estamos siempre sentadas al lado las unas de las otras”. 
“Yo desde el sábado hasta ahora (miércoles) que no había salido”.
 
Discusión
 
El perfil de las personas en estado de soledad según la bibliografía coincide con la muestra extraída en este trabajo (2,5,6,11,24-27). En su mayoría son mujeres, siendo la viudedad la principal causa que ha generado esta vivencia de soledad.
Por lo que se refiere a los problemas que presentan las personas mayores que manifiestan a la hora de vivir en soledad, se percibe inseguridad por el desconocimiento a envejecer, miedo por lo desconocido, un descenso progresivo de la autoestima, ansiedad, agotamiento físico y sobre todo mental, además de una fuerte demanda de necesidad de apoyo. El estado de ánimo deprimido, el vacío social y emocional son sentimientos compartidos entre las personas entrevistadas que manifestaron además tener una percepción de aislamiento social y un afrontamiento de la soledad generalmente negativo (5,11). Esto genera, coincidiendo con la bibliografía (12-17), que exista una peor percepción de la calidad y cantidad del sueño, que sean más sedentarias en relación a la actividad física o que tengan peores hábitos higiénico-dietéticos.
En cuanto a la red familiar y social se evidencia la importancia de acompañamiento en el cuidado como participación activa en el ámbito hospitalario o en el domicilio para fortalecer la salud física, mental, emocional, social y espiritual de las personas mayores, aunque la percepción del aislamiento social ha sido manifestado como uno de los problemas más prevalentes provocando deterioro de las relaciones sociales o familiares, además de que perjudica de manera significativa en el envejecimiento activo de las personas mayores (2,19,25,26). La implicación insuficiente de los familiares o los cambios en los roles ha generado la importancia de incorporar nuevos protagonistas en el manejo de la soledad, como mascotas u otras personas que se encuentran también solas, a través de actividades o talleres. Estas intervenciones han tenido un impacto positivo sobre el sedentarismo o en la gestión emocional.
Las actividades de promoción de la salud y las intervenciones comunitarias son un recurso útil y con un impacto positivo en el proceso de soledad porque permiten que se generen vínculos y relaciones entre las diferentes protagonistas de la comunidad que comparten un proceso de soledad (5). Las personas entrevistadas han manifestado satisfacción y mejora de síntomas depresivos por la participación de estos talleres. Por otra parte, la percepción individual de personas entrevistadas que están en un proceso de soledad fue de no conocer las intervenciones que los equipos de Atención Primaria pueden ofrecer. Se ha identificado a las enfermeras como figura de gran apoyo en el proceso de soledad, aunque se ha manifestado la importancia de crear nuevas estrategias en la difusión de las intervenciones para mayor participación comunitaria.
Además de la mejora en el estado anímico, han identificado como un aspecto positivo la posibilidad de relacionarse con otras personas que están viviendo una situación similar y así han podido concebir nuevas redes de apoyo. Esta soledad percibida como un estado de libertad ha generado a su vez que quieran buscar nuevas actividades que hacer juntas y que tengan un papel más activo en la comunidad (18).
Las implicaciones prácticas del presente estudio son que permitirá reflexionar sobre las necesidades percibidas por las personas que padecen soledad, y así generar nuevas líneas de actuación que permitan actuar sobre la misma; la incorporación del diagnóstico de salud del barrio, de la red social y familiar en el plan de cuidados son elementos clave en la planificación del plan de cuidados.
Una de las limitaciones en el estudio ha sido la ausencia de vínculo del paciente con el investigador, que ha generado una falta de confianza por la cual algunas personas han preferido no firmar el consentimiento informado.
 
Conclusiones
 
La percepción de soledad es un sentimiento negativo aunque también puede tener una perspectiva positiva y de empoderamiento en la salud de la persona. Existen consecuencias significativas en la salud mental, física, familiar y social derivadas de la soledad que ponen en alto riesgo de sufrir depresión y aislamiento social en las personas que están solas. Por otra parte, se ha identificado a la red social y familiar como elemento clave para el proceso de soledad. Por ello, fortalecer y movilizar los recursos comunitarios ha resultado ser fundamental para facilitar el manejo del proceso de soledad a través de la prescripción social. Los talleres de personas en estado de soledad ofrecen una gran ayuda para la recuperación de la autoestima y el afrontamiento del proceso de soledad, además de favorecer la autonomía personal y las relaciones sociales. Es importante establecer nuevas líneas de promoción de intervenciones comunitarias por y para la comunidad.
 

Bibliografía

 
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[7] Institut d’Estadística de Catalunya, IDESCAT. Población de 20 años y más que vive sola por sexo y grupos de edad [internet]. IDESCAT 2018 [citado 8 may 2020]. Disponible en: https://www.idescat.cat/indicadors/?id=anuals&n=10793&tema=llars&lang=es
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Anexo 1 

 
Entrevista estructurada por categorías. Vivencia de soledad en personas mayores de 65 años
 
CATEGORÍA 1: AUTOESTIMA
1. ¿Cómo te sientes viviendo solo/a?
2. ¿De qué manera ha influido vivir solo/a en tu día a día? (autocuidado, cuidado del domicilio)
3. ¿Cómo ha influido en tu salud estar sola? (problemas de salud derivados de la soledad)
 
CATEGORÍA 2: RED FAMILIAR
4. Pregunta sobre cronograma familiar (hijos, nietos...)
5. ¿Qué familiares tienes cerca de ti?
6. ¿Cómo es la relación con ellos? (identificar si encuentra en la familia una fortaleza)
 
CATEGORÍA 3: RED SOCIAL
7. ¿Qué relación tienes con tus amigos?
8. ¿Y con el vecindario?
9. ¿Cómo te hace sentir tus relaciones sociales?
 
CATEGORÍA 4: PERCEPCIÓN DE LOS PROFESIONALES DE SALUD
10. ¿Haces alguna actividad organizada por parte del ayuntamiento u otros organismos?
11. ¿Se hacen actividades en el barrio para personas que están solas?
12. ¿Te gustaría que se hiciera desde el ambulatorio?
13. ¿Cómo es la relación con tu médico/a y enfermero/a?
 
Entrevista estructurada por categorías. Vivencia de soledad en personas mayores de 65 años que han participado en intervención comunitaria grupal 
 
CATEGORÍA 1: AUTOESTIMA
1. ¿Cómo os habéis sentido cuando afrontasteis la situación de soledad?
2. ¿De qué manera ha influido vivir solo/a en tu día a día? (autocuidado, cuidado del domicilio)
3. ¿Cómo ha influido en tu salud estar solo/a? (problemas de salud derivados de la soledad)
 
CATEGORÍA 2: INTERVENCIÓN GRUPAL DINAMIZADA POR ENFERMERÍA
4. ¿Cómo conocisteis la existencia de este grupo?
5. ¿Cómo os hace sentir cuando venís al grupo?
6. ¿Qué os aporta acudir a este grupo de intervención?
 
 

Cartas a la dirección

RIdEC RIdEC 2020 - Volumen 13 - Número 1

Aceite de oliva para la prevención y curación de heridas

 
Sandra Martínez-Pizarro
Enfermera. Hospital de Huércal Overa. Almería 
 
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 
 
 
 
Fecha de recepción: 20 de diciembre de 2019.
Aceptada su publicación: 14 de enero de 2020.
 
 
 
Sr. Director:
 
En los últimos años diversos estudios han propuesto el uso tópico del aceite de oliva para la prevención y curación de heridas y úlceras por presión (UPP).
 
El escualeno (presente en el aceite de oliva) posee efectos preventivos contra el daño tisular y propiedades antiinflamatorias. Podría promover la cicatrización al impulsar la respuesta de los macrófagos en la inflamación (1).
 
Por otro lado, el estudio de Karimi et al. (2), de 2019, analiza el impacto de la miel y del aceite de oliva en las úlceras del pie diabético. Se trata de un ensayo controlado aleatorizado con 45 pacientes asignados en tres grupos. En el primer grupo, la herida se cubrió con gasas con miel, en el segundo con gasas con aceite de oliva (4 ml) y en el grupo control con vendaje. Las curas fueron diarias durante un mes. Tras la intervención, el tejido alrededor de la herida, grado de la herida, drenaje y cicatrización fueron mayores en el primer y segundo grupo. Los resultados revelan que la miel es tan efectiva como el aceite en el tratamiento del pie diabético.
 
En el estudio aleatorizado, controlado a doble ciego, de Díaz-Valenzuela et al. (3), de 2019, se compara el aceite de oliva tópico con los ácidos grasos hiperoxigenados para la prevención de UPP. 571 participantes con riesgo de UPP fueron asignados al grupo ácidos grasos (n= 288) o al grupo aceite (n= 283). Ambas soluciones se aplicaron cada 12 horas durante 30 días. La incidencia de UPP fue de 4,18% en el grupo aceite frente al 6,57% en el grupo control; de tal manera que este estudio muestra la efectividad y seguridad del aceite de oliva tópico para prevenir las UPP.
 
Analizada la efectividad del aceite de oliva es preciso estudiar el impacto económico que supone. En el estudio de Lupiáñez- Pérez et al. (4), de 2019, se compara el coste del aceite con el de ácidos grasos hiperoxigenados, en una muestra de 831 sujetos. El coste durante 16 semanas fue de 19.758 € con ácidos grasos y 9.566 € con aceite. El tratamiento con aceite de oliva fue 10.192 € menos costoso. Por tanto, este tratamiento permite ahorros considerables en costos directos.
 
Si se reflexiona críticamente se puede observar el potencial del aceite de oliva sobre las heridas y la prevención de las UPP. Además de su eficacia es preciso destacar el ahorro económico que puede suponer su utilización.
 
Sin embargo, es necesario tener en cuenta los posibles sesgos, como por ejemplo que la duración del seguimiento en el estudio de Karimi et al. (2) es de un mes y utiliza una escala propia para considerar la curación de la herida. Además, la clasificación previa de los grupos es poco exigente, no hay signos neuropáticos, ni exploración vascular.
 
Se puede afirmar, por tanto, que en el ámbito preventivo hay artículos que confirman que el aceite de oliva podría igualar a los ácidos grasos hiperoxigenados. Sin embargo, su acción en úlceras del pie diabético no es tan conocida por lo que en este aspecto se debe tener cautela.
 
A raíz de estos resultados es fundamental trasmitir esta información a los profesionales sanitarios que trabajan diariamente con estos pacientes; de esta manera podrán llevar a cabo los mejores tratamientos basados en las últimas evidencias disponibles. Cabe destacar que en España está prohibido aplicar tratamientos con productos alimentarios, es necesario tener el sello CEE (Comunidad Económica Europea) para productos sanitarios.
 
No obstante, aunque los resultados recientes son positivos es necesario incrementar la investigación para analizar la eficacia de dicho aceite en estudios con mayor muestra y diferentes heridas, contrastar con la cura húmeda, analizar su posible acción sinérgica con otros productos, su regulación legal y sus efectos a largo plazo. De esta manera se podrán establecer recomen- daciones universales sobre el uso de este producto.
 
 
 
Bibliografía
 
[1] Sánchez-Quesada C, López-Biedma A, Toledo E, Gaforio JJ. Squalene stimulates a key innate immune cell to foster wound healing and tissue repair. Evid Based Complement Alternat Med. 2018.
[2] Karimi Z, Behnammoghadam M, Rafiei H, Abdi N, Zoladl M, Talebianpoor MS, et al. Impact of olive oil and honey on healing of diabetic foot: a randomized controlled trial. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2019; 12:347-54.
[3] Díaz-Valenzuela A, García-Fernández FP, Carmona-Fernández P, Valle-Cañete MJ, Pancorbo-Hidalgo PL. Effectiveness and safety of olive oil preparation for topical use in pressure ulcer prevention: Multicentre, controlled, randomised, and double-blinded clinical trial. Int Wound J. 2019; 16(6):1314-22.
[4] Lupiáñez-Pérez I, Morilla-Herrera JC, Kaknani-Uttumchandani S, Lupiáñez-Pérez Y, Cuevas-Fernández-Gallego M, Martín-Santos F, et al. A cost minimization analysis of olive oil vs. hyperoxygenated fatty acid treatment for the prevention of pressure ulcers in primary healthcare: A randomized controlled trial. Wound Repair Regen. 2017; 25(5):846-51.
 

AEC en el Día Mundial Sin Tabaco 2020

AEC Comunicados

 

La Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC) se adhiere a la Campaña Mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) haciendo un llamamiento a todos los jóvenes para que se unan a la lucha por convertirse en una GENERACIÓN LIBRE de TABACO y ofreciendo consejos y experiencias personales de no fumadores y de ex-fumadores.

AEC participa en Webinar "Futuro Asistencial. Perspectiva desde las Asociaciones Profesionales"

AEC Vocalía de Canarias

El pasado día 26  de mayo se celebró el Webinar "Futuro Asistencial: Perspectiva desde las Asociaciones Profesionales”, organizado por la Unidad de Cuidados de la Salud del Servicio Canario de la Salud y moderado por la enfermera comunitaria y socia de AEC, Fátima Vega Morales. Entre los ponentes invitados se encontraban la presidenta de la Asociación Canaria de Matronas, Fara Harchaouen Martín, el secretario de la Asociación Canaria de Neuropsiquiatría, Fernando Paredes Rodríguez,  y el Vocal AEC-Canarias, Jesús Iván Hernández Valladares. El debate giró sobre el eje central de la visión de futuro, hacia la realidad asistencial en la “nueva normalidad”, el papel de las Asociaciones en esta nueva realidad y la aportación de las asociaciones y la manera de desarrollarlas.

Desde la Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC), Jesús Iván Hernández, ha puesto de manifiesto la necesidad de que la adaptación a la nueva normalidad pasará por la inversión en Atención Primaria, la optimización de los recursos y circuitos asistenciales, así como la innegable necesidad de crear la categoría profesional de Enfermera Especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria en la Comunidad Autónoma de Canarias. No dejando de reconocer el gran valor de todas las enfermeras generalistas que han sido pioneras en la tutoría de las EIR de Enfermería Familiar y Comunitaria y que su gran experiencia aportará valor añadido a la asistencia en esta nueva realidad.

Asi mismo, ha remarcado que en la "nueva realidad" las enfermeras somos capaces de liderar y manejar las nuevas tecnologías como herramienta fundamental dentro de los circuitos asistenciales, cosa que se venía haciendo pero no de una manera formal e institucional y reglada. Y que hemos puesto sobre la mesa nuestro trabajo en colaboración con todos aquellos asuntos donde creemos que la enfermera es necesaria para aportar su visión a fin de obtener una visión más amplia, objetiva y centrada en los usuarios sin olvidarnos que forman parte de familias y comunidades.