Autor/a:
 
 
1 Esther Sánchez Vila
 
 
Cargo:
 
1 Enfermera en la Unidad de Cirugía del Hospital Virgen de los Lirios. Alcoy (Alicante).
 
 
 
E-mail de contacto:
 
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Resumen:
 
Objetivo: conocer el perfil y necesidades del cuidador principal y de los pacientes con enfermedad de Huntington.
 
Material y método: estudio descriptivo observacional de corte transversal. Muestra: 21 cuidadores informales. Variables: sociodemográficas, clínicas y relacionadas con el cuidado. Cuestionario autoadministrado ad hoc con: variables sociodemográficas, escala de sobrecarga del cuidador de Zarit, test de Duke, índice de Barthel y test de Pffeifer.
 
Resultados: el cuidador principal es mujer de 57 años, casada, sin estudios, ama de casa, con una sobrecarga intensa y un escaso apoyo social, no tiene ayuda de la Ley de la Dependencia ni de los Servicios Sociales. El paciente es varón de 60 años, casado, sin estudios y en situación de invalidez con una dependencia física y deterioro cognitivo importantes.
 
Conclusiones: la elevada sobrecarga del cuidador principal del paciente con enfermedad de Huntington evidencia la necesidad de la intervención enfermera para poder prevenirla y tratarla.
 
Palabras clave: enfermedad de Huntington; cuidador principal; sobrecarga del cuidador; apoyo social; nivel de dependencia; nivel de deterioro cognitivo.
 
 
 
 
Abstract:
 
"Proposed guide for relatives of patients with Huntington's disease"
 
Purpose: To understand the profile and needs of main caregivers of patients with Huntington's disease.
 
Material and methods: A descriptive observational cross-sectional study. Sample: 21 informal caregivers. Variables: sociodemographic, clinical, and care-related. Ad hoc self-administered questionnaire including: sociodemographic variables, Zarit Caregiver Burden Scale, Duke test, Barthel's Index, and Pffeifer test.
 
Results: Average main caregiver is a 57-years-old uneducated housewife who is severely overburdened, with poor social support and not receiving any help from Social Services or through the Law of Dependence. Average patient is a 60-years-old uneducated married man who is disabled and physically dependent, and shows a significant cognitive decline.
 
Conclusions: A high burden in main caregivers of patients with Huntington's disease shows the need for nursing interventions aimed at preventing and treating it.
 
Key words: Huntington's disease, main caregiver, caregiver burden, social support, dependency level; cognitive decline level.
 
 
 

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