Como ya se informó en junio, el Parlamento Europeo propuso unas enmiendas a los artículos 83 y 85 del borrador de la Ley de Protección de Datos Europea que, en caso de aprobarse, dificultarían e incluso imposibilitarían una gran parte de la investigación en salud. La propuesta original, presentada por la Comisión Europea, contemplaba mecanismos para mantener la privacidad y confidencialidad de los datos, y el ámbito de la investigación en salud estaba exento (siempre que se cumplan los principios básicos de protección de datos) de la necesidad de consentimiento expreso del individuo. Las enmiendas que propone el Parlamento implicarían la prohibición del uso de datos personales sin el consentimiento expreso de la persona, o al menos lo dificultarían en gran medida.
El Wellcome Trust y Cancer Research UK ya hace tiempo que está trabajando en ello, y desde las diferentes sociedades de SESPAS nos adherimos al posicionamiento que hicieron contra estas enmiendas. Las negociaciones tripartitas continúan y el 25 de noviembre hay una nueva reunión, hay esperanzas de influir positivamente en el Parlamento y conseguir que las enmiendas a los artículos no vean la luz. Para conseguir más apoyo, desde la European Data in Health Research Alliance están recogiendo firmas individuales. Puedes encontrar más información en el archivo adjunto y en la propia página de la recogida de firmas.
¡Desde AEC os animamos a firmar!
