“Es en el seno de la comunidad donde el cuidar adquiere todo su sentido”
(M.F. Collière)[1]
Celebrar un día internacional siempre es motivo de alegría por cuanto de recuerdo y reivindicación representa para cualquier asunto, problema, realidad… que determine dicha celebración.
El 5 de noviembre es la fecha elegida para recordar, apoyar y agradecer a las personas cuidadoras familiares su inmensa aportación a la salud de la comunidad. Porque más allá de los cuidados prestados a una persona concreta con pérdida o disminución de autonomía, su acción cuidadora trasciende al ámbito familiar/doméstico al que, lamentable y exclusivamente, se suele reducir su acción.
Si tenemos en cuenta que las necesidades de cuidados de la sociedad en su conjunto están cubiertas, por parte del sistema sanitario, en una proporción del 20%, podemos hacernos una idea de la magnitud que representa la prestación de cuidados, denominados de manera muy poco acertada como informales, en el ámbito familiar. Imaginemos, tan solo por un momento, si las personas cuidadoras familiares dejasen de proporcionar los cuidados que, diariamente y sin descanso, prestan. El colapso que se generaría en el sistema sanitario en particular y en la sociedad en su conjunto sería de proporciones mayúsculas.
Pero esto, no va a suceder. Y no lo va a hacer porque los cuidados familiares se configuran como un compromiso que está íntimamente articulado con vínculos familiares, sociales, afectivos, sentimentales y emocionales que, además, tienen la influencia cultural de muchas comunidades con todo lo que ello significa tanto positiva como negativamente.
En los países iberoamericanos, por ejemplo, la educación judeo-cristiana que los impregna determina que la mujer asuma el rol de cuidadora por el simple hecho de ser mujer. De tal manera que se impone su asunción desde la infancia como una obligación social y no como una opción libremente asumida, que deben cumplir. Además, hay que añadir la culpabilidad que se traslada igualmente a las mujeres como regulador de su posible o deseada renuncia a ser cuidadora. Realidad cultural y educacional que no es trasladada a los hombres, lo que les exime socialmente de asumir dicho cuidado y no generar culpabilidad por ello ya que tampoco ésta se les traslada.
Así pues, esta realidad configura un mapa de cuidados desigual que contribuye a las diferencias por cuestión de género e impacta de manera muy específica y singular en la salud de las mujeres cuidadoras.
Los cuidados familiares, por tanto, suponen un problema de salud de primera magnitud mayoritariamente para las mujeres que se traduce en una demanda habitualmente insatisfecha de cuidados hacia ellas o en un sufrimiento silencioso que mina aún más su salud física, mental social y espiritual.
Es paradójico que en las sociedades en la que los cuidados familiares forman parte de su cultura y tradición, sus sistemas sanitarios invisibilicen, ignoren, subestimen o excluyan a los cuidados de sus modelos. Esta paradoja induce a que se identifique a las personas cuidadoras familiares como co-trabajadoras de los sistemas y no como objetivo fundamental de atención a las necesidades específicas derivadas de la acción cuidadora continuada y permanente que llevan a cabo.
Por su parte las enfermeras en general y las enfermeras comunitarias en particular, son identificadas en dichos sistemas sanitarios patriarcales como trabajadoras al servicio de la enfermedad y de quienes la capitalizan, en su modelo asistencialista, sanitarista, paternalista, biologicista, dependiente y excluyente.
En este día de supuesta celebración, desde la Asociación de Enfermería Comunitaria (AEC), abogamos por la necesidad de transformar radicalmente el modelo que regula la mayoría de los sistemas sanitarios en el ámbito iberoamericano. Un cambio que supone identificar el valor del cuidado tanto familiar como profesional. Una identificación que suponga una respuesta eficaz, eficiente y efectiva a las necesidades de cuidados de una sociedad dinámica y cambiante en la que la realidad social de la mujer, las estructuras familiares, la demografía, las políticas de salud… impactan de manera clara en la configuración y asunción de los cuidados familiares. Cambios a los que hay que añadir la importante variable que supone la incorporación de nuevos actores, como personas cuidadoras familiares sin vínculo familiar. Actores que, en su mayoría, son personas migrantes con condiciones precarias de trabajo y en las que la prestación del cuidado impacta en su salud con el agravante de su condición ilegal que contribuye a su vulnerabilidad y exclusión social, convirtiéndose en personas cuidadoras familiares invisibles a los ojos de las administraciones y de la sociedad en su conjunto.
Estamos, pues, ante una realidad que lejos de ser objeto de celebración debería ser identificada como una demanda prioritaria de acción que no pasa, en ningún caso, por acciones aisladas, reduccionistas y efectistas como las que se suelen vender de manera oportunista por los responsables políticos, sanitarios y sociales en la mayoría de los países. No se trata tanto de ayudas económicas, que también, como de apoyo, reconocimiento y atención individualizada hacia las personas cuidadoras familiares a través de estrategias de cuidados integrales, integrados e integradores. Planificadas, dirigidas, coordinadas, lideradas y evaluadas por enfermeras, como las profesionales más competentes y preparadas. Estrategias centradas en las necesidades reales de las personas cuidadoras familiares que van mucho más allá de la enfermedad y que representan un cambio de acción y un abandono de la omisión a la que han sido sometidas históricamente.
Celebremos, cuando haya motivo para hacerlo. Mientras tanto exijamos que se concreten acciones realistas como la iniciada por el Ministerio de Sanidad de España a través de la Iniciativa Marco en Cuidados del SNS (IMACU), que deseamos suponga un antes y un después para las personas cuidadoras familiares y para quienes, como las enfermeras, cuidamos profesionalmente.
Tan solo cuando estas iniciativas generen cambios en la salud de las personas cuidadoras familiares y en las condiciones de trabajo de las enfermeras que les permita desarrollar sus competencias de cuidados profesionales con autonomía y responsabilidad plenas, podremos empezar a pensar en celebrar algo. Hasta entonces este día debe servir a toda la sociedad como un aviso de alerta ante el que no puede ni se debe permanecer impasible.
Pero más allá de la reflexión realizada, como sociedad científica que somos, avalamos todo lo dicho con pruebas científicas que lamentablemente son poco o nada tenidas en cuenta por parte de quienes actualmente tienen capacidad en la toma de decisiones, de las que excluyen sistemáticamente tanto a las enfermeras como a las personas cuidadoras familiares.
En este sentido, y como botón de muestra de las múltiples publicaciones científicas realizadas, aportamos el artículo “Sentido de coherencia y sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión en personas cuidadoras familiares de familiares mayores”, cuyos autores, Catalina López-Martínez, Antonio Frías-Osuna y Rafael del-Pino-Casado, enfermeras todas, concluyen que el sentido de coherencia podría ser un importante factor protector de la sobrecarga subjetiva, la ansiedad y la depresión en personas cuidadoras familiares de familiares mayores dependientes.
Estamos deseando celebrar cada 5 de noviembre como una jornada de júbilo del cuidado y de quienes lo prestan. Hasta que llegue debemos seguir exigiendo respuestas y aportando pruebas que justifiquen las exigencias de las personas cuidadoras familiares.
[1]Enfermera francesa, profesora de enfermería, activista por la causa de las mujeres cuidadoras
Como es habitual te invitamos a reflexionar y ampliar la información sobre este tema; para ello te sugerimos:
UNA PELÍCULA
Marvin's Room (1996)
Un anciano, que tuvo un derrame cerebral hace 20 años, está incapacitado y postrado en una cama. Él está al cuidado de su hija mayor, Bessie (Diane Keaton), y totalmente ignorado por su otra hija, Lee (Meryl Streep), quien se mudó a Ohio con su esposo hace 20 años y nunca ha vuelto a estar en contacto con su familia. Sin embargo, el médico de Bessie le informa que padece leucemia (cáncer) y necesita un trasplante de médula ósea y llama a su hermana en busca de ayuda. Lee, a su vez, está ocupada con su hijo adolescente de 17 años Hank (Leonardo DiCaprio), quien está internado en un centro psiquiátrico (Hank es pirómano) por prender fuego a la casa de su madre Lee. Un día Lee saca a su hijo Hank del psiquiátrico y se marchan a la ciudad de su hermana para hacerse las pruebas médicas para el trasplante de médula ósea. Cuando Lee se da cuenta de que ella tiene que hacerse cargo de la atención de su padre Marvin en un primer momento empieza a buscar una residencia que se haga cargo de su padre, pero finalmente las hermanas que tantos años llevaban sin hablarse se dan cuenta del tiempo perdido y vuelven a llevarse bien. El médico revela que las pruebas de los sobrinos de Bessie han dado negativo y que no podrán trasplantarte medula ósea, por lo que tendrá que seguir con el tratamiento de quimioterapia. Finalmente, Lee y sus hijos deciden quedarse a vivir para siempre con su tía y su abuelo.
Cuidadores, (2010)
Se trata de un documental. Lleva por título «Cuidadores», en el que su director Oskar Tejedor nos pone en la piel de cuidadores de familiares con enfermedades degenerativas que se reúnen cada 15 días. Durante año y medio.
«Cuidadores» es un gran trabajo que nos habla de experiencias, de situaciones embarazosas cotidianas que aprenden a relativizar con una sonrisa. De personas que necesitan afecto debido a su inestabilidad emocional y que al mismo tiempo necesitan ser escuchadas.
UN ARTÍCULO CIENTÍFICO
Catalina López-Martínez, Antonio Frías-Osuna y Rafael del-Pino-Casado∗ Sentido de coherencia y sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión en personas cuidadoras de familiares mayores. Gac Sanit. 2019;33(2):185–190
RESUMEN
Objetivo: Analizar la relación entre el sentido de coherencia y la sobrecarga subjetiva, la ansiedad y la depresión en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes.
Método: Estudio transversal en una región de la provincia de Jaén (Andalucía, España). Muestra probabilística de 132 personas cuidadoras familiares de mayores dependientes. Mediciones principales: sentidode coherencia (Cuestionario de Orientación a la Vida), sobrecarga subjetiva (Índice Esfuerzo del Cuidador), ansiedad y depresión (Escala de Goldberg), carga objetiva (Escala de Dedicación al Cuidado), sexoy parentesco. Análisis principales: análisis bivariado mediante el coeficiente de correlación de Pearson yanálisis multivariado mediante regresión lineal múltiple.
Resultados: La mayoría de las personas cuidadoras estudiadas eran mujeres (86,4%), hija o hijo de lapersona cuidada (74,2%), y compartían domicilio con esta (69,7%). Al ajustar por carga objetiva, sexo y parentesco, se encontró que el sentido de coherencia estaba relacionado de forma inversa con la sobre-carga subjetiva ( = −0,46; p <0,001), la ansiedad ( = −0,57; p = 0,001) y la depresión ( = −0,66;p <0,001).
Conclusiones: El sentido de coherencia podría ser un importante factor protector de la sobrecarga subje-tiva, la ansiedad y la depresión en personas cuidadoras de familiares mayores dependientes.
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