El Consejo de Ministros acaba de declarar el 2013: año de las Enfermedades Raras con el objetivo de analizar en profundidad y visibilizar socialmente estas patologías, tal como se merecen los tres millones de personas afectadas en España.
Entre las últimas publicaciones relacionadas se encuentra este estudio promovido por la Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras y realizado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) que pretende facilitar la toma de decisiones estratégicas en salud, en el marco de las enfermedades raras, con el análisis de los recursos asistenciales y de investigación en la Comunidad de Madrid.