La Epidermólisis Bullosa se trata de una enfermerdad genética, crónica, rara y de evolución complicada. Aparecen ampollas y heridas en piel y mucosa al mínimo roce o fricción, con afectación variable de otros órganos. Es causada por una alteración de las proteínas de la unión epidermodérmica que altera la cohesión de la dermis con la epidermis, hecho que da lugar a la formación de ampollas y erosiones cutáneas. Se transmite de forma autosómica dominante o recesiva, siendo su prevalencia muy baja. Las personas que la padecen tienen la piel tan frágil como alas de mariposa, por eso los niños y niñas que la padecen son conocidos como "niños mariposa".

Nuestro objetivo principal, es dar a conocer el día a día de la madre y cuidadora principal de un niño con Epidermólisis Bullosa, junto al trabajo coordinador del equipo multidisciplinar del centro de salud.Nos ponemos en contacto con la familia a través de su enfermero, consensuando una serie de citas y visitas, y facilitándonos toda la documentación a su alcance para informarnos sobre su caso.
A continuación, vamos a realizar un seguimiento centrándonos en el caso de la madre, entre las fechas de 15 de mayo de 2016 al 15 de septiembre de 2016. Su hijo, de 9 años, presenta el tipo de Epidermólisis Bullosa distrófica recesiva. Para ello, realizamos varias entrevistas a la madre y al niño en su domicilio, y observamos cómo desempeñan las labores diarias y las principales dificultades a las que se enfrentan.

Seguimos estudiando y trabajando el caso, por lo que aún está por desarrollar.

Aún está por desarrollar.