El uso de los medios sociales digitales está muy extendido entre las asociaciones de pacientes con enfermedades raras (1), permitiendo la creación de comunidades virtuales formadas por personas muy dispersas geográficamente. Las redes sociales online son el medio por el cual las asociaciones y pacientes logran obtener visibilidad, compartir experiencias en torno a su condición y relacionarse con diversos agentes (2). La escucha de la información generada durante el uso de estas redes sociales puede ser utilizada para conocer mejor la problemática a la que estos pacientes se enfrentan, redundando en una mejora de los servicios sociosanitarios que se prestan (3).

El objetivo del presente proyecto consiste en analizar el intercambio de comunicación que las asociaciones españolas de enfermedades raras realizan en la red social Twitter, con el fin de conocer qué temas son los que más preocupan a este colectivo, con qué agentes se relacionan y cómo es la comunicación con cada uno de esos agentes.

Se obtendrán todas las comunicaciones mantenidas, durante un periodo de un año en la red social Twitter, por las asociaciones españolas de pacientes con enfermedades raras que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Con los datos obtenidos se realizará un estudio descriptivo transversal mediante las herramientas y metodologías de análisis recogidas bajo la denominación “Quantitative Social Media Listening” (4), incluyendo el análisis de contenidos con técnicas de procesamiento de lenguaje natural, así como la categorización de estilos de comunicación y perfiles de usuario mediante técnicas de inteligencia artificial, complementando este estudio aplicando técnicas del análisis de redes sociales (5) para obtener información sobre la estructura de relaciones que se establecen entre los diferentes actores que interactúan en la red social.

1. Vicari S. The Rise of the “Epatient” in the Internet That Was. In: Digital Media and Participatory Cultures of Health and Illness. New York: Routledge; 2021. p. 61–74.
2. Seco-Sauces MO, Ruiz-Callado R. Las Enfermedades raras en la Red. Oportunidades organizacionales en la sociedad digital. Revista Prisma Social. 2020;29:98–122.
3. Merinopoulou E, Cox A. How Social Media Can Be Used to Understand What Matters to People with Rare Diseases [Internet]. 2020 [cited 2022 Jun 30]. Available from: https://www.evidera.com/wp-content/uploads/2019/03/09-How-SM-Can-Be-Used-to-Understand-What-Matters-to-People-with-Rare-Diseases_Spring2019.pdf
4. Schmidt AL, Rodriguez-Esteban R, Gottowik J, Leddin M. Applications of quantitative social media listening to patient-centric drug development. Drug Discovery Today. 2022 May;27(5):1523–30.
5. Parnell JM, Robinson JC. Social network analysis: Presenting an underused method for nursing research. Journal of Advanced Nursing. 2018;74(6):1310–8.

Enfermedades Raras; Organizaciones; Redes Sociales en Línea; Medios de Comunicación Sociales

- Fecha inicio: junio de 2020, fecha finalización: octubre de 2023.
- No está incluida en línea de investigación más amplia, es una tesis doctoral en curso.
- No ha sido evaluada ni financiada externamente.